El hospital pediátrico de Roma Bambino Gesù, dependiente de la Santa Sede, presentó la “Carta de los Derechos del Niño Incurable”, a un mes del fallecimiento del pequeño Alfie Evans.
En dicha Carta, que se presentó durante el seminario “¿Hay niños sin cura?”, se especifican algunos aspectos que las instituciones de salud deben tomar en cuenta como el derecho de la familia a tener la mejor relación con el médico; y a elegir el hospital, sin importar que se encuentre en un país distinto al suyo.
“La alianza terapéutica entre la familia y el médico constituye el elemento fundamental de todo proceso de curación que involucre a un menor”.
“El instrumento principal a través del cual tal relación se expresa, está representado por el consentimiento informado” dice el documento.
La alianza entre la familia y el médico tratante se identifica como un elemento fundamental en la curación, al punto que la misma comunicación entre paciente y médico, se considera “tiempo de cura” y el instrumento máximo de expresión es el consentimiento informado.
Pretende que los niños sin posibilidad de sanación, tengan garantizado el máximo nivel de tratamiento y asistencia que le aseguren las mayores probabilidades de sobrevivir.
El decálogo incluye también el derecho a recibir una segunda opinión así como al acceso a cuidados paliativos o tratamientos experimentales.
También se contempla el acompañamiento espiritual y sicológico.
La historia del pequeño Alfie Evans, aquejado por una enfermedad neurodegenerativa, atrajo la atención mundial por la batalla judicial que enfrentó a sus padres con el Hospital Alder Hey, de Liverpool, Reino Unido. Pese a la oposición de su familia, las autoridades judiciales ordenaron su desconexión del soporte vital que lo mantenía con vida.
Pese a que se esperaba que, tras ser retirado el soporte vital, sobreviviera apenas unos minutos, Alfie murió el 28 de abril, cinco días después de la desconexión. Las autoridades británicas negaron a los padres el derecho de trasladar al pequeño al Hospital Bambino Gesù, pese a que El Vaticano le había ofrecido todas las facilidades para su traslado. El gobierno de Italia, incluso le había otorgado la nacionalidad.
Otro caso similar es el de Charlie Gard, aunque sus padres decidieron no continuar la batalla legal, pues el tiempo perdido en los juicios permitió que la enfermedad avanzara al punto que los tratamientos experimentales que buscaban para él ya no tendrían efecto. En este caso el hospital Bambino Gesù, también ofreció atenderlo.
